Turner-Syndrom - Gründung einer Selbsthilfegruppe für Schleswig-Holstein

Für Schleswig-Holstein besteht seit Juni 2021 eine Regionalgruppe für Betroffene des Ullrich-Turner-Syndroms.

„Das hätte ich schon viel früher machen sollen – mich einer Selbsthilfegruppe anschließen!“ denkt Christiane Berthold gerade laut… Den Rückhalt und den Zusammenhalt wie unter Turner–Frauen, den gibt es ganz selten. Einfach toll, wie man dadurch gestärkt wird. Und die vielen Freundschaften, die im Laufe der Jahre innerhalb ganz Deutschlands für alle entstanden sind seit es die Turner–Vereinigung gibt. Seit 10 Jahren geht sie in eine Gruppe nach Hamburg. Da kommt ihr die Idee ihrer Freundin Bianca Hirth, selber Betroffene, sehr entgegen. Beide möchten nun auch hier in Schleswig-Holstein in Zusammenarbeit mit der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. eine Selbsthilfegruppe gründen und damit eine Anlaufstelle für Frauen aus Schleswig-Holstein schaffen.

Turner-Syndrom - Was ist das eigentlich?

Es ist eine Chromosomenerkrankung: Frauen haben normalerweise XX als Geschlechtschromosom. Aber bei ungefähr einer Geburt von 2500 Mädchen liegt überwiegend ein XO–Chromosomen vor. Das nennt man Turner–Syndrom. Viele von den Betroffenen sind klein und können keine Kinder bekommen - jede ist anders. Die eine oder andere hat vielleicht gesundheitliche Beeinträchtigungen wie Ödeme, evtl. Herz– oder Hörprobleme Aber es sind alle intelligente Kämpferinnen, leider kommen nur 2 % überhaupt auf die Welt.

Als Betroffene wissen die beiden Gruppengründerinnen, wie wichtig Unterstützung und der Austausch von Erfahrungen sind. Im Vordergrund der monatlichen Treffen soll stehen, dass die Teilnehmerinnen sich untereinander stärken, ins Gespräch kommen und Gemeinschaft erleben. Je nachdem wie die Bestimmungen es zulassen, sind zunächst Online-Meetings geplant. Als Ort für die Treffen ist dann Hohenwestedt vorgesehen.

Für Rückfragen und Informationen steht Bianca Hirth sehr gerne zur Verfügung per Email unter rg-schleswig-holstein@turner-syndrom.de.

Informationen zum Thema Ulrich-Turner-Syndrom sind auf der Homepage der Turner-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. unter www.turner-syndrom.de zu finden.