KIBIS Kiel: Neue SHG Osteogenesis imperfecta - Glasknochenkrankheit

Eine Osteogenesis imperfecta (OI) ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung der Kollagensynthese. Kollagen ist ein Protein, das den Geweben Elastizität, Reißfestigkeit und Druckresistenz verleiht. (OI ist im Volksmund als Glasknochenkrankheit bekannt).

In Deutschland leiden etwa 4000 Menschen an einer OI. Leitsymptome sind häufige Frakturen, die spontan auftreten, aber auch durch Traumen verursacht werden können. Weitere typische Symptome sind Blaufärbung der Skleren, Muskelschwäche, Hypermobilität und Deformität der Gelenke, Kleinwuchs, Deformierungen von Kopf und Thorax, Skoliose, Zahnschäden und ggf. Schwerhörigkeit.

Die Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V. (DOIG) hat sich der Mission von Betroffenenkompetenz, Eigeninitiative und Eigenverantwortung verschrieben.
Für das Leben behinderter Menschen werden oft weitreichende Entscheidungen getroffen, ohne dass sie gehört oder beteiligt werden. Doch wir wollen selbst über unser Leben entscheiden. Als Expertinnen und Experten in eigener Sache wissen wir selbst am besten, wie es uns geht mit unseren Einschränkungen, was wir wollen und wie wir unsere Teilhabe an der Gesellschaft einfordern können. Dazu müssen wir uns stärken, uns professionalisieren. Denn der Erfolg der Selbsthilfe beruht auf unserer Betroffenenkompetenz, auf unserer Eigeninitiative und Eigenverantwortung sowie darauf, gegenseitige Hilfe und Unterstützung zu organisieren.
In Kiel ist unter dem Dach von KIBIS eine SHG geplant, um Betroffene und ihre Angehörigen besser zu vernetzen, zu beraten und zu unterstützen.

Kontakt:
Thomas Jensen
Oi-Kiel@t-online.de

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